В столице Крыма на базе ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница» прошла конференция по вопросам лечения и перспектив муковисцидоза при поддержке Благотворительного фонда «Острова» с участием Крымской Региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «В Крыму дышать легко!». В ней участвовали ведущие специалисты по муковисцидозу — врачи-пульмонологи, медицинский психолог, микробиолог из Москвы, Санкт-Петербурга и Самары. Вместе с крымскими коллегами они обсудили лечение и перспективы муковисцидоза. Цель конференции — совместная работа медиков и родительского сообщества, понимание комплексного подхода к проблеме муковисцидоза, научить родителей и взрослых пациентов не выживать с этим заболеванием, а жить максимально возможной полноценной жизнью. Про это сообщает пресс-служба Минздрава РК, пишет издание «Крымское информационное агентство».
Со слов главного внештатного специалиста педиатра Министерства здравоохранения РК, заместителя главного врача по медицинской части и лекарственному обеспечению ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница» Дины Машковской, благодаря развивающейся медицине дети выживают и становятся взрослыми. В Крыму есть несколько детей, которым уже 18 лет, и их передали во взрослую сеть, и это преемственность между педиатрической и терапевтической службами, обеспечивающих качество жизни таким пациентам.
На сегодняшний день целиком победить данную болезнь невозможно, тем не менее при условии постоянного адекватного лечения человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь. Чем раньше установлен диагноз, чем раньше начато лечение, тем легче будет состояние больного, тем дольше и лучше он проживет. Больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны. Между них много по-настоящему одаренных и интеллектуально развитых детей. Больные муковисцидозом имеют возможность создавать семьи. Если второй супруг не является носителем дефектного гена, такие пары имеют возможность иметь здоровых детей.
Как отметила заведующая отделением НМИ Центра здоровья детей (столица России) Ольга Симонова, наука не стоит на месте и уже доступна таргетная терапия, когда для пациента достаточно принимать лишь одну таблетку в день и ощущать себя хорошо.
Со слов врачей, в общем в Крыму муковисцидозом страдают 54 человека, 48 – из них дети. Тем не менее сейчас у больных есть все шансы вести полноценную жизнь, а все необходимая медицинская помощь для пациентов должна быть доступна и в этом цель таких конференций.
СПРАВКА. Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза (МВТР) и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. Это самое распространенное между известных наследственных заболеваний. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена.
